Javier visibiliza el síndrome 22q11 en Soria

Fernando Orte
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Se lo diagnosticaron a principios de año, pero el camino no fue fácil: Javier y Leticia se dieron cuenta de que algo le pasaba a su hijo cuando empezó a hablar. Ahora ya saben qué necesidades tiene para su día día

Javier visibiliza el síndrome 22q11 en Soria

Esta semana se conmemoraba el Día Internacional del Síndrome 22q11. Una enfermedad poco frecuente, cuyo diagnóstico ha dificultado todavía más la pandemia. En Soria hemos conocido la historia de Javier.

Tiene 4 años y padece una alteración genética del cromosoma 22 que presenta uno de cada 4.000 niños nacidos. "Hay niños a los que le falta una carga genética y a otros, como Javier, que tiene duplicada la carga genética de ese gen. Nosotros nos hemos hecho la prueba y su hermana y ninguno lo tenemos, sí que hay niños que lo heredan de sus padres", explica Javier Herrero.

Leticia y Javier se dieron cuenta cuando el pequeño empezó a hablar: "No llevaba el mismo ritmo que los demás, y a raiz de esto descubrimos que tenía muchas afecciones en el oído, tenía muchas otitis, y tiene problemas de movilidad", relata.

El desconocimiento de las causas que la originan dificulta el diagnóstico. "Son confundidos con niños autistas -continúa-, él tiene hecha una prueba que se llama Array, y fue como se le diagnosticó", en marzo de este año.

Ahora ya saben contra qué luchar. Con atención más individualizada en el colegio, logopedia o interacción social: "Para fortalecer más que empiece a hablar, porque es el gran escollo que él tiene, lo social, al no comunicarse como otros niños, es lo más difícil para él", cuenta. Pide "que la sociedad no juzgue a los niños, cada uno tiene su desarrollo" y "comprensión" porque sólo quieren que Javier sea un niño feliz.