Nació en el año 1999 para informar, asesorar y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de los pacientes de párkinson, así como de sus familiares y cuidadores. Bajo la presidencia de la doctora Pilar Sánchez-Malo, un grupo de ellos puso en marcha con este fin la Asociación Párkinson Soria. Comenzaron con muy pocos medios, pero muchas ganas. En poco tiempo consiguieron poner en marcha su centro terapéutico en la cuarta planta del hoy Hospital Virgen del Mirón que continúa siendo el eje principal de la actividad de la entidad.

Un cuarto de siglo después, han conseguido avanzar mucho, especialmente en la desestigmatización de esta enfermedad neurodegenerativa aún sin cura, pero su «lucha» constante continúa con nuevos retos y el propósito de seguir contribuyendo a mejorar y prolongar la autonomía de los afectados ampliando sus servicios. La Asociación Párkinson Soria celebra el 25º aniversario de su fundación con nuevos bríos y el proyecto de fortalecer a lo largo de 2024 su expansión «a todos los rincones de la provincia». La nueva presidenta de la entidad, Blanca Ortega, avanza que se trabaja ya en la planificación de las poblaciones a las que se quiere llegar. Teniendo en cuenta que el 31% de los enfermos de párkinson residen en municipios rurales y que se calcula que hay muchos casos sin diagnosticar en España, la idea es aumentar la presencia en distintas localidades. Ya cuentan con logística en San Esteban de Gormaz y en San Leonardo de Yagüe a través de convenios con profesionales autónomos cinco enfermos se benefician de sesiones de fisioterapia en estos municipios. 

También al centro terapéutico de Párkinson Soria en la cuarta planta del Hospital Virgen del Mirón de la capital soriana se desplazan habitualmente pacientes desde Covaleda, Cabrejas del Pinar, El Burgo de Osma, Caltojar o Fuentetoba, entre otros pueblos. De ahí, asegura la presidenta de la asociación, que sea imprescindible continuar «visibilizando» la enfermedad y dando a conocer el trabajo de la entidad porque, asegura, el párkinson «no mata, pero puede ser muy invalidante». No hay dos pacientes iguales. La enfermedad 'da la cara' de forma diferente y hace aflorar distintos síntomas (a veces combinados y otras no), pero en todos los casos, insiste Ortega, es vital que los diagnosticados comiencen cuanto antes tratamientos terapéuticos paralelos para completar otros como el farmacológico. «Aunque estés bien, la enfermedad progresa» y continúa socavando silenciosamente, recalca Mónica Hernández, gerente de Párkinson Soria. Aunque mayoritariamente se asocia esta patología neurológica con el temblor de extremidades en reposo, sólo un porcentaje minoritario de pacientes manifiestan este síntoma. Disfagias, lentitud de movimientos, falta de equilibrio o inestabilidad postural, problemas de sueño, dificultades para hablar o escribir, estreñimiento, o rigideces «que son horrorosas» evidencian, entre otros indicios motores y no motores, esta enfermedad que incluso, apunta Hernández, «puede empezar con una depresión». 

Tratar de arrojar luz sobre una patología que, a día de hoy, sigue siendo bastante desconocida es, por tanto, una de las actuaciones prioritarias para esta agrupación que, sólo desde principios de 2023 ha conseguido aumentar notablemente su número de socios, pasando de alrededor de 95 a los 147 actuales. 

«Se te cae el mundo encima cuando te diagnostican», añade Blanca Ortega, pero es vital que los pacientes, primero, acepten la enfermedad y, después, que no se aíslen, «que sigan en contacto con el mundo». La presidenta de Párkinson Soria lo sabe por experiencia propia, ya que padece esta patología. 

Ella apostó por 'plantar cara' al párkinson con sesiones terapéuticas complementarias (fisioterapia, logopedia...) y su ritmo de vida habitual. Con su trabajo en la asociación, además, «siento que estoy haciendo algo por ayudar a otros» enfermos, confiesa. «Es muy importante la actitud, la positividad», alega Mónica Hernández. Sobre todo porque empieza a afectar a personas jóvenes. 

El 10% de los diagnósticos se efectúa antes de los 40 años. «Cada vez nos encontramos más jóvenes que se encuentran bien y dicen: 'ya iré» y es un error, indica la presidenta de Párkinson Soria. 

El nuevo plan de información en el medio rural de Párkinson Soria tendrá una primera fase con la organización de charlas informativas en distintas localidades. «Nos gustaría también tener contacto con los CEAS de la provincia y los centros de salud, sobre todo para cuantificar cuántos pacientes hay de esta enfermedad», añade la gerente de la entidad. La zona de Arcos de Jalón, Ólvega, Tierras Altas, Pinares y Berlanga de Duero son algunas de las áreas en las que se quiere reforzar la presencia de la entidad.

pasado y futuro. Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, entrenamiento cognitivo y apoyo emocional y psicológico son los servicios que se ofrecen en este centro que actualmente cuenta con 35 usuarios. Divididos en distintos grupos, éstos reciben en horario de mañana sesiones terapéuticas, algunas en grupo y otras individualizadas. El equipo está conformado por dos fisioterapeutas, una logopeda, un terapeuta ocupacional y una psicóloga. «Los grupos se estructuran por afinidad, con personas más o menos en la misma situación», explica la presidenta de Párkinson Soria. 

«Lo importante es tener una terapia continuada, porque la medicación no lo es todo», añade la gerente de la agrupación. «Hay que seguir luchando», agrega Blanca Ortega, y qué mejor que «sentirte comprendida». Eso es, precisamente, lo que ofrecen: apoyo. El diagnóstico y la convivencia con la enfermedad acarrean momentos duros «y nosotros estamos al lado», añade Mónica Hernández. 

La sede social de la asociación en el edificio de la Fundación Científica Caja Rural (calle Diputación, 1, primera planta) es el primer punto de contacto con pacientes y familiares que deseen la ayuda de la entidad. Tras 25 años de trayectoria, Párkinson Soria afronta esta nueva etapa inmersa en múltiples actividades y programas para seguir dando a conocer esta patología y el trabajo de la agrupación en pro de los pacientes y sus familias. «Visibilizar, visibilizar, visibilizar» es el lema de la presidenta.