Soledad Cañavate padece la «variante nórdica» de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que le diagnosticaron hace dos años con un estudio genético después de hacerse numerosas pruebas. Desde Soria quiere dar visibilidad a esta enfermedad y poner de relieve la urgencia de la tramitación de la Proposición de Ley de atención integral, que quedó pendiente en el Congreso por la convocatoria electoral del 23J. La confederación ConELA y asociaciones como ELACyL acudieron hace unos días a reclamar que se retome el proceso y que las ayudas lleguen lo antes posible, aunque sólo asistieron a la exposición cinco diputados, lo que provocó una sonada reprimenda de Juan Carlos Unzué, una de las caras más visibles de la ELA.
«Los recursos económicos son necesarios, sobre todo para personas que no pueden hacer frente a los gastos», porque hay que recurrir a varios profesionales de la salud, desde fisioterapeutas hasta logopedas. «Por ejemplo, los enfermos con traqueostomía tienen que estar las 24 horas acompañados y, si no tienen familia, necesitan un cuidador. Y hay gente que vive de alquiler y tiene que adecuar el espacio o que no tiene ascensor...», indica Soledad sugiriendo mejoras, como plazas y centros de día en residencias para ser atendidos por personal especializado, así como ayudas para desplazamientos a consultas en otras provincias. Las asociaciones son el principal apoyo para los afectados y las familias, también en el ámbito de la investigación. En su caso, está muy implicada en ELACyL y también pertenece a la nacional (AdELA).
Soledad conversa tranquila y se explica de maravilla, aunque se cansa mucho, también de estar mucho rato sentada. No le importa hablar de su caso, lo hace «por todos» y para dar visibilidad a la ELA, que también sufrió su madre. Cuando se la diagnosticaron, lo primero que hizo fue ofrecerse a hablar con quien lo necesitara, un gran acto de generosidad. «Hay muchos tipos de enfermos, uno de los problemas porque no puede haber un tratamiento estándar», explica. La ELA, resume,puede ser bulbar, que comienza en las neuronas motoras, o de lenta progresión, genética y la que ella padece.
Cuando sufrió los primeros síntomas llegó la pandemia, por lo que pasó «un año en blanco» hasta poder acudir a la consulta de neurología en Madrid que le confirmó el diagnóstico. Soledad asegura que tiene ya un «máster» en ELA, por lo que vivió con su madre y porque está al día de todos los avances en la investigación, con Estados Unidos a la cabeza pero con una gran evolución en España en los últimos diez años, «gracias, sobre todo, a las asociaciones y a la Fundación Luzón». Durante un año recibió un tratamiento de Estados Unidos, pero sin resultados positivos; así que ahora se está informando de un ensayo clínico sobre casos como el suyo.
Soledad se refiere a la falta de movilidad en piernas y brazos, la rigidez en el cuello, la pérdida de masa muscular, los calambres dolorosos, el exceso de salivación, la espasticidad... En su día a día, va a su ritmo haciendo tareas sencillas y manteniendo aficiones, como la lectura (ahora en ebook), ya que ha sido bibliotecaria. Acude al fisioterapeuta, pagándole el 75% ELACyl, que también presta sillas de ruedas, camas, grúas, adaptadores de baño, pantallas para hablar... Cuenta con el «botón de la dependencia», de la Junta de Castilla y León y el Ayuntamiento de Soria, y dispone de un detector de humos, comenta siempre con tono amable y positivo.
Entre sus reclamaciones, que se puedan realizar trámites «con más celeridad» y de manera más coordinada entre administraciones que comparten información para gestionar la dependencia, la incapacidad, la atención a domicilio, las ayudas... «porque hay personas que cuando quieren tramitar la dependencia ya no están en este mundo». «Para la eutanasia ponen también muchas pegas. Hay que insistir mucho para todo», indica, «aunque con la asociación se consiguen muchos avances». Soledad pide que se reabra el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras), en Burgos, donde ELACyL realizaba encuentros con charlas de psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, higienistas dentales... «Me vino muy bien conocer a otras personas y he conservado amistades, aunque algunas eligieron irse», explica emocionada.
«En Castilla y León no somos iguales en todas las provincias, por mucho que digan. Están mejor en Salamanca [con unidad de ELA], Burgos o Valladolid. En Soria hay médicos muy bien preparados pero no son especialistas, ya que hay otro tipo de enfermedades (ictus, Alzheimer, Parkinson...). Pero claro, la neurología abarca mucho y del cerebro solo se conoce el 15%», prosigue. No quiere que la enfermedad le cambie, está bien con ella misma. A quien reciba el diagnóstico le aconseja «enfadarse lo menos posible y evolucionar enseguida a la aceptación». «Disfrutar de cada momento y agradecer lo que se tiene. Da rabia la gente que se queja de todo».